我是甲型患者。以前有过髋关节，咽喉出血、血尿、其中双膝关节出血次数最多。
1989年3月27日，凌晨四时,突感恶心,先呕吐食物，后鲜血。拉柏油状大便，后鲜血，晕倒在厕所里。马上送医院抢救, 失血性休克, 大量输血。(主要是第二天连输了1200cc新鲜血)第三天，才控制住了病情。其实，这次发病是有原因的，自己太大意了。春节期间至节假后月余, 同事、朋友隔三差五大吃大喝, 海鲜、腊味, 非凡吃了许多腊肉皮和油炸带鱼，加上单位要进行优化改革, 影响了心理、情绪。人无精神, 头痛、脸黄、烦躁、失眠。因缺乏血友病相关知识, 只知道本病存在创伤性出血和关节出血。所以，根夲就没想到消化道会自然出血。同年5月24日下午，10月4日早晨，各发病一次, 因即时发现大便呈黑色，赶紧上医院输血治疗, 才避免了这二场灾难。做钡歺检查, 未发现任何器质性病变。但是, 在12月1日下午, 工作当中,突感不舒适, 恶心,呕吐跟着大屙血, 出虚汗。在医院折腾厉害, 连续上吐下拉鲜血, 休克二次。因大量使用肾上腺激素和止血药，使得小便拉不出，全身胀痛，导尿二次。专家会诊, 奇谈怪论，甚至提出要切除肠胃,使我和家人惶恐不安。单位也为我预备好了后事。这次吃亏不小, 血不知输了多少，钱也用了不少。住了三十来天院，再不上这家医院了! (有病友因此院庸医误导而延误治疗而去世。去年,我与他们血液科主任见了面, 讲了这些情况, 同时也介绍了我们血友之家, 赠予了我们的期刊。希望他们对血友病有更多的了解, 不要再发生类似的情况了!)
1990年9月29日晚, 忽然大出血, 转换了二家医院, 均束手无策, 单位又预备了离别仪式。10月5日转到湘雅医院, 水准到底不同, 设备、条件也好多了。连续输新鲜血, 二天后，转危为安。共输血9000cc，做了全面检查。胃、脾、肝、胆、肠功能都正常, 确诊为血友病消化道出血。以后就确定在湘雅医院治疗了。
1991年11月7日早晨,发现柏油状大便, 上医院。第一次输刚从上海生物研究所买来的凝血Ⅷ因子,100IU, 三十二元一支。连输二支, 再输300CC新鲜血, 三天后,轻松出院。
1992年4月早晨，发现黑便, 输Ⅷ因子、新鲜血, 轻松出院。
1993年5月早晨，发现黑便。输Ⅷ因子、新鲜血, 轻松出院。
1994年5月26日下午，下班后，大出血。惨! 差点被送进太平间了。这次大伤身体, 开始休假, 进劳保。
1995年10月15日早晨，发现黑便, 输Ⅷ因子、新鲜血, 轻松出院。12月28日早晨，又发作, 大出血, 非凡严重。烧了全部日记、书信, 预备死。半年后才恢复。因为控制了饮食，这样不能吃, 哪样少吃, 所以体质差了。
1996年11月22日早晨，柏油状大便，大出血, 输莱士因子和冷沉淀,药费只能报销一半了。意志消沉, 家人、朋友都被我弄得身心疲弊了。自己开始配中药。
1997年9月17日早晨，发现黑便, 输Ⅷ因子、新鲜血。住三天院, 轻松回家。12月3日凌晨3时，大出血,这次又解小便不出, 导了二次尿，难受啊! 这次是脱胎换骨, 感悟新知。立下了基本原则,开始新生活。药费报了百分之二十。
1998年9月早晨，发现黑便, 住二天院。输Ⅷ因子2000IU, 新鲜血,轻松回家。12月24日早晨，又大出血, 输Ⅷ因子7000IU, 新鲜血2400CC, 用洛赛特。这次用钱不少,费用自掏。
经过十年十七次出血，我认为：(一): 该出血时就出血, 不要究其原因。因为，血友病消化道出血是属此病症状之一。(二): 以我的发病规律是:秋、冬二季, 发病多而重；春、夏二季,发病少而轻。早，晚发病多,而白天少。所以, 随季节变化, 即时预防, (定期打Ⅷ因子)即时诊治。(三): 发病前有征兆, 如：心焖、心慌, 心率一百以上, 头晕、头痛, 恶心、想呕吐。味口不好。晚上睡觉头痛、做恶梦、失眠等。(四): 不要劳累伤神，多睡觉。饮食不要禁口，适度调节。(当然, 真有肠, 胃病的应遵医嘱和民俗)少吃酸性食物或带刺激性的东西。(五): 心理、情绪行为调控最为关健。保持良好的心态, 该怎样就怎样。 (六) 吃点中药。调节消化系统功能。( 七): 生活要有规律，大便定时，细心观察。发现颜色有异，即刻上医院检查。
至从1999年1月7日出院后，至今消化道没出血了。当然啦!别的地方也未出血啰! 唉! 只是双膝关节时常僵硬, 有那么根筋，老是胀痛, 冬季更甚。
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